Accessibility: Skip to content

Sosiaali- ja terveystietojen toissijaisesta käytöstä on puhuttu tänä vuonna paljon, erityisesti toisiolain voimaantulon myötä. Tiedon toisiokäyttö mahdollistaa Suomessa kerätyn terveystiedon hyödyntämisen esimerkiksi tieteelliseen tutkimukseen, tietojohtamiseen, innovaatiotoimintaan ja koulutukseen. Toki tieto on ollut aiemminkin saatavilla mutta erityisesti useiden tietolähteiden tietojen yhdistäminen on ollut haastavaa ja aikaa vievää. Lakiuudistusten myötä kerättyyn tietoon pitäisi päästä käsiksi yhden lupaviranomaisen kautta. Lisätietoja toisiolaista ja muista lakiuudistuksista löydät tästä  Future Care Finland artikkelista.

Arho_Virkki

Suomen ensimmäinen tietoallas on perustettu Turkuun, Varsinais-Suomen sairaanhoitopiirin (VSSHP:n) alaisuuteen jo vuonna 2014 ja nykyään Aurian tietopalvelu (ATP) on yksi alan aktiivisimmista toimijoista Suomessa. Tietopalvelu kerää ja hallinnoi erikoissairaanhoidon tietoa. Esimerkkejä tietoaltaasta löytyvistä tiedoista ovat mm. demografiatiedot, diagnoosit, hoitojaksot, lääkehoidot ja tutkimukset. VSSHP:n tietojen lisäksi ATP:stä löytyy muiden Turun yliopistollisen keskussairaalan erityisvastuualueeseen (TYKS ERVA) kuuluvien sairaanhoitopiirien (Vaasa ja Satakunta) erikoissairaanhoidon tiedot. Tietopalvelun yhteydessä toimii Auria Biopankki, joka sisältää tietoja biopankkisuostumuksen antaneilta henkilöiltä (kuva 1).

Kuvassa: Arho Virkki, lääketieteellisen matematiikan dosentti, Auria tietopalvelun johtaja

 

Kuva 1: Turun yliopistollisen keskussairaalan erityisvastuualueeseen (TYKS ERVA) kuuluvat Varsinais-Suomen, Satakunnan ja Vaasan sairaanhoitopiirit. Aurian tietopalvelu toimii VSSHP:n tutkimuspalveluiden alaisuudessa ja sisältää erikoissairaanhoidon tiedot VSSHP:n lisäksi myös Satakunnan ja Vaasan sairaanhoitopiireistä. Biopankkisuostumuksen antaneiden henkilöiden tiedot ovat lisäksi Auria Biopankissa. Asiakkailla on pääsy tietoihin ainoastaan tutkimuslupaprosessin kautta. Turun alueella tutkimuslupia myöntää Turun kliininen tutkimuskeskus eli Turku CRC. Satakunnan ja Vaasan alueella tehtävään tutkimukseen lupa haetaan alueen keskussairaalasta. Toisiolain myötä lupaprosessi muuttuu vuonna 2020 kun THL:n lupaviranomainen FinData aloittaa toimintansa. Aurian ja asiakkaan yhteistyön lopputulos saattaa olla esimerkiksi tutkimustulos, tiedolla johtamisen työkalu, kehitys- ja innovaatiotoiminta tai tekoälyratkaisu.

 

 

Tietoluovutusten määrä kasvussa

Tähän mennessä ATP:stä on tehty yhteensä 723 tietoluovutusta, joista 547 (76 %) on akateemisiin projekteihin ja 176 (24 %) kaupallisten yritysten käyttöön. Määrä on noussut vuosittain ja tänä vuonna tietoluovutusten määrä vaikuttaa pysyvän vuoden 2018 tasolla (kuva 2). Suurin osa tietoluovutuksista on tehty syöpätautiprojekteihin (n=230) ja toiseksi suurin ryhmä on keuhkosairauksiin liittyvät tietoluovutukset (n=113). Esimerkkejä akateemisista projekteista ovat tieteelliset julkaisut ja tekoälyratkaisut kliinisen hoitotyön tueksi. Kaupalliset asiakkaat ovat pääasiassa lääkeyrityksiä ja kliiniseen tutkimukseen erikoistuneita toimijoita, jotka käyttävät tietoa esimerkiksi lääkevalmisteiden vaikuttavuuden osoittamiseen ja tulevaisuuden hoitotarpeiden kartoittamiseen. Yleisemmin tietopalveluiden ylläpitämä ja tuottama tieto mahdollistaa tiedolla johtamisen ja terveydenhuollon kehittämisen, sekä tuottaa tietoa merkittäviin terveydenhuollon hankkeisiin Suomessa ja kansainvälisesti.

Kuva 2: ATP:stä tehtyjen tietoluovutusten määrä vuosittain.

Kattavaan terveystietojen keräämiseen ja toisiokäyttöön liittyy, mahdollisuuksien lisäksi, yksilön tietosuojaan liittyviä pelkoja. Uhat otetaan kuitenkin vakavasti ja pääsy tietoihin on tarkasti vartioitua. Esimerkiksi ATP:lla on käytössään tietoturvallinen etäkäyttöympäristö, johon pääsy vaatii kaksinkertaisen tunnistautumisen. Tietoa suojaa myös tiedon luovuttamiseen tarvittava tutkimuslupa. Nykyisin jokaiseen tietokantaan haetaan erillinen lupa. Turussa lupaviranomaisena toimii nykyisin Turun kliininen tutkimuskeskus eli Turku CRC. Ensi vuoden alussa lupaprosessi muuttuu niiden tutkimusten osalta, joissa yhdistellään eri rekisterinpitäjien tietoja. Näissä tapauksissa palveleva viranomainen on Terveyden ja hyvinvoinnin laitoksen (THL) alla toimiva FinData.

Tulevaisuuden mahdollisuudet

Aurian tietopalvelun johtajana toimii dosentti Arho Virkki. Arho on väitellyt Turun yliopistosta vuonna 2007 ja toiminut sen jälkeen tutkijana Turun yliopistossa ja VTT:llä ennen nykyistä pestiään. Arho näkee tietoaltaiden tulevaisuuden valoisana: ”Perustyötä on tehty pitkään. On mukava nähdä, miten tietoa aletaan aidosti käyttää hyödyksi. Nyt tavoitteena on kansallisesti yhteinen tietopohja. Tämän jälkeen luonnollinen laajennus olisi pohjoismaiden laajuinen tiedon toisiokäyttö.”

Arho oli puhumassa Medaffconin vuosittaisessa sidosryhmätapaamisessa EMMA:ssa 10. huhtikuuta otsikolla ”Tietoaltaat ja tiedolla johtaminen – tulevaisuuden mahdollisuudet”. Voit katsoa Arhon esityksen kokonaisuudessaan alta.

Previous section:
Real World Evidence (RWE)

Next section:
Medaffcon's services